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患者さんの声

T.Y.さん(40代)

乾癬治療を続けるコツ

自分と向き合い、社会と関わる。 多くの出会いが私を変えました。

T.Y.さん、乾癬治療を続けるコツ

(右)かかりつけ医

乾癬の治療は、一人だけでは成しえません。心から信頼できる医師と出会い、自分に合う薬を見つけること。この2つが乾癬治療には欠かせないと考えています。

先生は私と同じステージに立ち、症状と向き合ってくださいました。ご自身も乾癬の患者さんでもあり、症状や不安な気持ちを深く理解してくださいます。なにより、親身になって戦ってくださることが本当に心強かった。先生と積極的にコミュニケーションを取り、ゴールを共有する。「戦友」とも呼べる先生との出会いで乾癬との向き合い方が変わり、私の人生は大きく転換しました。

自分一人でなんでもできると思っていた私が、周りの人に助けを請い、頼れるようになったのは乾癬があったからです。考え方や人との接し方も変化しました。

高額療養費制度など、既存のシステムを知っておくことも必要不可欠です。インターネットで調べる。市役所の窓口を訪ねる。とにかく自発的にアクションを起こすことです。その勇気を振り絞った「一歩」は、たとえどんなに小さくても、運命を変える大きな一歩になるでしょう。

最後に

一人じゃない。前を向けば必ず進む べき道があります。

T.Y.さん、最後に-1

乾癬の人が目の前に現れたら、あなたは何と声をかけますか。きっと戸惑うと思います。日本では社会的にはほとんど乾癬について知られていません。しかし、乾癬に悩む患者さんは日本全国に約43万人もいるのが事実です。乾癬への理解がもっと深まればいいと思っています。

どんなに「治したい」と思っていても、治療のための一歩を踏み出せる人はそう多くはありません。生きていくためにはお金が必要です。お金を稼ぐためにも、私たちの多くは日々の仕事で精一杯なんです。そのままの暮らしを選ぶか。それとも、高額な薬代や治療費を支払ってでも充実した生活を送るか。どちらを選ぶかは自分次第です。私の場合は後者を選びました。大好きな温泉に行くことも、スポーツやバイクツーリングを楽しむことも、この選択があったからこそ手に入れることができました。

乾癬の治療は時間を要します。長い治療の過程では、希望を失って腐った状態になることだってあります。生きていることが辛い。そう思ったら、決して一人ではないということを思い出してください。つらい記憶を忘れることは不可能かもしれませんが、それでもいい。「上書き保存」して心の片隅にそっとしまっておけばいいんです。

私が参加している地区の患者会など、全国には乾癬に悩む人々のネットワークがあります。患者仲間や主治医に話してみることもひとつの道だということを、一人でも多くの人に発信しつづけたいと思っています。

T.Y.さん、最後に-2

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